【0ヶ月*8日目】先天性疾患に負けない

退院診察

10時頃、退院診察をして貰い、OKをいただきました

お昼も食べていく?という感じだったのですが、旦那さんが12時頃に来てくれるという事だったので、一緒にお昼でも食べに行こうと思っていたのですが(;^_^A

出生届け出すのに1時間かかったとかで、13時頃病院に来ました(੭;´ ꒫`)੭

13時に授乳に行こうとしていたのですが、なつ葉のエコー検査が入っているという事で、13時半頃までお部屋で待機!

中々予定通り行きませんねㅎㅎ!

今日で暫く会えなくなっちゃうね…そう思うと悲しくなってしまうけど、こんなに安心できる施設で診てもらえるという安心感もあります

15時頃、今後娘の病気をどうしていくか。という話がありました

今後の予定

娘の病気は非常に希なことであって、こう!というマニュアルがないため、その都度その都度慎重に経過を観察してからの診察になるという事でした

まず、肺動脈狭窄については、ミケランといつ薬を飲んで、筋肉によって急に動脈が閉じてしまうというのを予防していくとい事
>>>>現状は酸素を上手く取り込めているが、泣いてしまうとやはり苦しくなってしまう

臍帯と右心室の血管が繋がってしまっている>>>>臍ヘルニアと診断
臍帯は自然に縮小していっており、生まれた時の半分くらいの長さになっているという事。このまま自然に消滅してくれることを期待している
本来ある、腹筋の筋肉が見られないので、そこを繋ぎ合わせる手術を検討中

心臓の位置異常について
>>>>横隔膜ヘルニアと診断
腹筋の筋肉の手術をする事によって、自然と心臓の位置が上に押し上げられることを期待
もし、改善が見られないようであれば、横隔膜を閉鎖する手術を検討

心臓の構造について
>>>>現在フォンタン手術を目指していく

一緒に退院も出来なかったし、2ヶ月くらい入院になってしまうかもしれないという事に沈みましたが、早く良くなってお兄ちゃんに会えるといいな…とつくづく思いました

お医者さんの説明の後は、『療育支援部』という所で、お金の事について説明してもらいました
入院中はこの制度を使いましょう…退院したら、こちらの制度に切り替えましょう…と、もう頭がついていきません(;^_^A

実家にお土産を購入していきました
安曇野では結構名前が知られている、サツマイモのお店です!【おいも日和】というところです(*^_^*)

両家に買っていきました
焼き芋、とっても甘くて美味しかったです(*´Д`)ノ

長男は、凄く私に甘えてくれましたね(笑)もう、好きが止まらない…舐め回す(笑)みたいな(;^_^A嬉しかったけど…やりすぎ!(笑)(笑)
生きて帰れたことに感謝〜(ㅅ´³`)

乳絞り頑張ります!

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