EDチューブを付けた娘の日常✁✃✁

EDチューブ…と言われて、今後の生活が不安に思われる人もいますよね(>_<;)私なんかはSTに加え、また何ですか(;A;)という気持ちで…情報量の低さにも打ちひしがれました

なので、同じ境遇の方の参考に?なればと思います(*^^*)そのうち慣れます(笑)

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‪✂︎‬娘の日常生活‪✂︎‬

5時:ミルク開始→終7時

7時:起床(朝は必ず嘔吐感😨)、薬

8時:お兄ちゃんお見送りに保育園へ

9時:ミルク注入→終11時

お口からも練習、そして昼寝

13時:ミルク注入→終15時

お口からも練習、薬

ミルクが終わったらお風呂して、お買い物に出掛けることが多いです(*^^*)

16時:お兄ちゃんお迎えに保育園へ

17時:ミルク注入→終19時お口からも練習

20時:ミルク注入→終22時お口からも練習

21時:歯磨き、薬

22時:お休み♡ミルク注入→終0時

なからのタイムスケジュール👍🏻✨流速は80です(ღ´⌣`)

お出かけの方法

我が家の注入しながらの移動方法をお伝えします👍🏻✨

100均で購入した竿と留め具を組み合わせて、ベビーカーに取り付けられるものを作りました(*^^*)

持ち物はかなり多い😅最近のショッピングモールなんかは、授乳室にお湯もあり、かなり助かります(*´▽`人)そう出ない場所は『必要分の哺乳瓶、お湯、水、スティックミルク、ポンプセット、注入用ボトル、空のシリンジ、重曹水』ここまでが通常のミルクだけで無ければならない必需品😅

更に、タオルやらオムツやら着替えやらを持っていかなければ行かないので、とても鍛えられます。゚💪(゚´ω`゚💪)゚ピィー

スタンドを持ちながら移動することもありますね~

車は掴む所に引っ掛けてもいいのですが…ちょうどうどいい位置に紐が垂れており、引っこ抜いてミルクが悲惨なことになったり、途中エラーなどになった時対応が出来ないので、助手席に引っ掛けて、装置も助手席に置いて線を通してます😅

何やかんだ工夫しながら移動出来ていましたが、真夏にミルクを炎天下の中晒し続けて2時間…大丈夫か?と心配になってお医者さんに確認したら、2時間分作るんではなく、1時間分で足していってくださいと……保冷バッグみたいの巻くだけじゃダメなんかーい😅

出掛けないという選択肢が一番楽そうですよね(笑)😂でも、出掛けられないことはないんですよ✨

EDチューブのトラブル

EDチューブは、結構先が詰まってしまったり、黄色の先っぽの繋ぎ目が破損して、ミルクが漏れてきてしまうこと2回😢その度病院に行って入れ直しです…

何とかならないかと試行錯誤の結果、テープを巻いてケーブルバイトをしてみては?という事に

只今試験中👍🏻✨

ちなみに鴨川シーワールドのお土産です(笑)可愛いの沢山あるので、もし調子よさそうなら集めてアクセサリーとしても使いたいアイテム♡♡

誤って抜けてしまった!なんて場合は自分で押し戻してますね😅でも、心配なら、病院に行くことがオススメ🙇‍♀️

そんなこんなで工夫しながら、色々な人にアドバイスもらいながら生活してます‪(^_^)/

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